2009/4/9の記録

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Subject: [benkyo] 11疾病追加
From: owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com [mailto:owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com] On Behalf Of hamuro
Sent: Thursday, April 09, 2009 7:19 AM
To: benkyo@www.hokkaido-ibd.com
Subject: [benkyo] 11疾病追加

自民、公明両党は８日夜、幹事長、政調会長らが都内で会談し、追加対策について最
終調整。
公明党が求めていた、就学前３年間の幼児を対象に第１子から１人当たり年３万６０
００円を支給する「子どもと家族応援手当」について、０９年度に限り設けることで
合意した。また、女性のがん検診への助成措置拡充や、肥大型心筋症など１１の疾病
を医療費助成の対象となる難病指定に追加することでも一致した。
　ただ、医療費の自己負担限度額引き下げについては、自民党側が難色を示したため
決着せず、年末に向けて引き続き検討することになった。

以上、時事の一部ですが、11疾患追加について、何か情報をお持ちの方はいますか。

ｈ

-----Original Message-----
From: owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com [mailto:owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com] On Behalf Of 水谷幸司(Koji Mizutani)
Sent: Thursday, April 09, 2009 11:45 AM
To: benkyo@www.hokkaido-ibd.com
Subject: [benkyo] Re: [benkyo] 11疾病追加

疾病対策課に電話して岩崎課長に直接聞きました。
課長も眉唾で、公明新聞、ＮＨＫ、時事等の新聞報道以上の
ことはわからないとのこと。
ただ、課長も、追加を決めるのは特定懇だし、そもそも補正
で？と、われわれと一緒の疑問をもっていました。
読売の坂上記者は懇意なので、午後に社に戻るそうなので
マスコミへのリーク内容がどういうものか聞いてみます。

ｍ

-----Original Message-----
From: owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com [mailto:owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com] On Behalf Of k.tsuji
Sent: Thursday, April 09, 2009 11:45 AM
To: benkyo@www.hokkaido-ibd.com
Subject: [benkyo] RE: [benkyo] 11疾病追加

全国CIDPサポートグループ辻です
公明党からの提案であるとのことです。

11疾患については、まだ決まっていません（公明党政務調査会の担当窓口談）
緊急性、必要性をみて決めるらしく、まだ時間がかかるとの見方とのことです。

自民、公明両党は８日夜、幹事長、政調会長らが都内で会談し、追加対策について最
終調整。
公明党が求めていた、就学前３年間の幼児を対象に第１子から１人当たり年３万６０
００円を支給する「子どもと家族応援手当」について、０９年度に限り設けることで
合意した。また、女性のがん検診への助成措置拡充や、肥大型心筋症など１１の疾病
を医療費助成の対象となる難病指定に追加することでも一致した。
ただ、医療費の自己負担限度額引き下げについては、自民党側が難色を示したため
決着せず、年末に向けて引き続き検討することになった。
(詳細）
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090409-00000003-jij-pol

11疾患追加とのことですが、疾患名については、緊急性必要性を見てこれから考える
とのことで確定時期はわからないとのことです。
発信源は公明党です。

なお、厚労省側の、直近の資料では、要望のある疾患として挙げられているのは、

１黄色靭帯骨化症
２拘束型心筋症
３肥大型心筋症
４肺リンパ脈管筋腫症
５ミトコンドリア症
６脊髄性進行性筋萎縮症
７球脊髄性筋萎縮症
８スティーブンスジョンソン症候群（急性期のみ）
９間脳下垂体機能障害(一部）
１０慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）
１１家族性高コレステロール血症

とちょうど11疾患です

今後の情勢ですが、
５月半ばに、厚生科学審議会疾病対策部会第9回難病対策委員会が催される予定です。
（今まで決定権のあった特定懇ではありません）
（上記１１疾患は、今年2月10日に行われた、第8回で疾病対策かを中心とした、厚生労働省健康局が出した資料です）

From: k.tsuji [mailto:kunit@m04.itscom.net]
Sent: Thursday, April 09, 2009 3:05 PM
To:Subject: ＣＩＤＰは11疾患に含まれる

全国CIDPサポートグループ　本部支部の役員の皆さん　辻です

公明党難病対策プロジェクトの座長江田議員の新田秘書に13時40分に下記を確認
今日中に、健康局長と疾病対策課長を公明党に呼び、
今回補正予算とともに決まる予定の疾病11の追加について、与党合意内容を伝えるとのこと。

14時ちょうど、公明党江田議員より電話が私の勤め先に入り、外出中のため折り返したところ、
CIDPはじめ11疾患とのこと。おめでとう、本当によかったとの言葉をいただく。
決定まで昨夜（今日の夜中）3時までかかったとのこと。
ただ正式決定はまだ開催されていない厚労省の諮問機関の特定懇出の決定を経てということになる旨、話をいただく。

このことから先ほど流した11疾患は、ＣＩＤＰ含む、11疾患と推定されます。
引き続き特定懇まで気が抜けませんが、
疾病対策課中心に、情報収集にあたりましょう。
まだ、正式なものはありませんが、皆さん本当にご苦労様でした。
なお、新田秘書には、MMNの話を伝言済み。
MMNが含まれるかは、わかりません。
ＣＩＤＰ本体を確保しつつ、MMNも当然含むべく、最後の詰めを慎重に行いましょう

＜参考メール＞
-----Original Message-----
From: owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com [mailto:owner-benkyo@www.hokkaido-ibd.com] On Behalf Of 水谷幸司(Koji Mizutani)
Sent: Thursday, April 09, 2009 2:29 PM
To: 勉強会ML
Subject: [benkyo] 第8回難病対策委員会議事録

今日付けで、2月の第8回難病対策委員会議事録が、
厚労省ホームページに掲載されました。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/02/txt/s0210-2.txt

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